笑顔で生きる道

今日は二度目の更新。

もやもやした
気持ちの整理させてください(笑)

うちの中３の息子は
成長障害のある稀少疾患を持って
生まれた。

まず生まれたのが奇跡。

同じ病気の中でも息子は軽症。

身体が小さいこと以外、
さして困ったことがなく過ごしてきた。

只今、髪の毛を抜いていて
カウンセリングに通っている。

その間、息子の育てにくいところに
ついて相談することで
私も悩みが解決したこともある。

稀少疾患の診断名がついたときに
担当してくださっていて先生と
10年以上付き合ってきたのだけど
最近すれ違うことが多くなってきた。

遺伝子外来の先生。

定期的に行くのだけど
話すこともなくなってきていた。

『卒業』の言葉をぽつりと
告げられたとき
いや、まだ遺伝子外来必要だろうと
慌てて他の先生を探した。

で、そこに行きたいと紹介状を
いただいた。
その時の先生のお話に
私は正直に立腹した。

急いで卒業という意味でいったわけではないとのことで了解はしたものの
息子の学校生活について
憶測でネガティブなことを言われ
聞くに耐えられなかった。

先生にも様々な感情があるんだろうけど。

医師と患者の母親
ある程度の距離感必要だろう…。

また探していってきた別の先生とも
繋がりがあったらしく　
結局私の意図とは全く違うものになり
医師とはこんなものかと思うような
結果になってしまった。

通い続けるか否かを
息子と話した。

遺伝子外来。

診断名をつけてもらって
10年以上つきあっていただいた
感謝はあるものの
もしこれから先遺伝子解析をして
そこに異常が見つかっても

今、ここにいる息子は
何にも変わらないし
低身長が急に大きくなる薬が
できる可能性はかなり低い。

今は小さい身体を受け入れて
生きていく、
心のケアをメインにして
進んでいく時期なのだと考えた。

生まれて生きてるという息子の今は
私や息子の父親の遺伝子が
あってのことだけど
遺伝子解析して
遺伝子の欠落を知るより
人生を前向きに
楽しく生きていく
そんなことを学んでいく時間に
してあげたいと
息子には伝えた。

欠けているものを探すのではなく
与えられてる輝きを
生きる喜びを息子には感じてほしい。

これが正解なのか
私たち親子にもわからないけど
これが私たちにとって

『笑顔』で生きる道。

先生にもこの先お元気で笑顔で
活躍していてほしいです。

先に遺伝子外来が必要に
なったとき、
またお世話になるかも。

でももうないだろうなぁ。
いつかはきたであろう
『遺伝子外来からの卒業』だったのだと思う。

そうして何よりも
そのまんまの息子が私は大好きだ。